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我決定好好活到死!畢生研究大腦的科學家,卻被致命的腦瘤擺了一道

#難以追溯的失控

我是一名神經科學家。不論是在祖國波蘭,或是一九八九年起任職於美國國立精神衛生研究院(為美國國家衛生研究院位在馬里蘭州貝塞斯達的分部),我畢生的職涯中,一直全心投入於精神疾病方面的研究。我的研究專長是「思覺失調症」(譯注:過去臺灣俗稱「精神分裂症」,但其症狀有別於人格分裂,故醫界正名),這種毀滅性的疾病常會讓患者難以分辨虛實。

二○一五年六月,我的心智在毫無預警的情況下,突然出現了奇怪又可怕的轉變。這一切都起因於在我大腦裡作祟的轉移型黑色素瘤,所以我大概有兩個月的時間,都因它呈現一種精神錯亂的狀態。當然,我當下並無自覺。後來之所以能夠突破黑色素瘤覆在我心智上的黑幕,都是多虧老天眷顧、現代醫學的進步,還有家人的警覺和支持。

我是很罕見的個案。因為我雖然曾因腦癌歷經一場很嚴重的精神疾病,但後來不但康復,還能侃侃而談自己當時的狀況。就精神科醫師和神經科醫師(專門醫治大腦與神經系統問題)的經驗來說,能夠從如此嚴重的大腦失能中康復,並徹底從精神異常的晦暗世界中重返正常的人,實在是寥寥無幾。絕大多數腦袋裡長了跟我一樣多腫瘤的患者,在接受治療後,也難以改善先前腫瘤對他們大腦造成的嚴重損傷。

現在回想起來,那段大腦失控的歲月固然令人驚恐萬分,但另一方面,身為神經科學家的我卻又覺得它是上天給我的一份無價之寶。這數十年來,我一直致力於大腦和精神疾病的研究,而這段短暫的精神錯亂歷程,無疑讓我獲得大腦從失控到恢復正常的第一手感受。

每年,全球約略有二○%的成年人蒙受精神疾病之苦。換句話說,每五位成年人中,就有一位患有憂鬱症、焦慮症、思覺失調症,或雙相情緒障礙(譯注:即俗稱的「躁鬱症」)等精神疾病。光是在美國,每年就有將近四四○○萬名成年人患有精神疾病,這個數值還不包括那些因濫用藥物所衍生的精神異常患者。至於歐洲,每年更有高達二七%的成年人患有重度精神疾病。

精神疾病通常會在青壯年時期發作,並跟著患者一輩子,為患者和至親帶來巨大的苦痛。很多無家可歸和受監禁的人都有精神疾病。撇開對社會造成的諸多問題不說,單就經濟層面來看,這些精神疾病每年為全球經濟體系產值所帶來的損失高達一兆美元(美國就占了其中的一九三二億美元)。因為這些患者的精神異常,根本沒有辦法貢獻生產力。

可別以為精神疾病只會使人失能,它也可能奪人性命。每一年,全球的自殺人數粗估有八○萬人(僅美國就有四.一萬人),而這些自殺者當中,有九成都深受精神疾病之苦。

比起其他疾病,美國政府投注在精神疾病治療的經費最多。單單二○一三年,就高達二○一○億美元。(同年投注經費第二多的疾病是心臟病,但金額僅有一四七○億,與位居第一的精神疾病遠遠差了一大截。)遺憾的是,就算政府投入這麼多的資源,又有這麼多科學家和醫師在這方面研究投入如此多的心力,但基本上,眾人對精神疾病的了解仍然相當有限,也不太清楚如何治癒這類疾病。沒錯,科學家的確已經對精神疾病進行大量研究,我們也幾乎每天都會從這些研究中看到一些新發現。可是至今仍未有哪位科學家能明確指出,這些精神病患究竟是大腦哪些部位或哪些連結出了狀況;也就是說,現在還搞不清楚到底是什麼原因,造成這些患者的大腦運作失常。除此之外,這些精神病患到底是因為先天基因問題,還是後天因素導致大腦和神經之間的連結出了差錯,也是一直在努力探究的方向。

根據目前研究的數據推測,精神疾病恐怕跟遺傳和環境都脫不了關係。因為環境牽扯到很多因素(吸毒和濫用藥物皆囊括其中),而那些因素和我們的基因之間都會相互產生複雜的影響。不過就算如此,想要徹底釐清精神疾病的詳細生理和化學過程,仍存有極大的難度。這是因為精神疾病大多只能靠觀察患者的行為舉止來評判,而非像癌症和心臟疾病,有許多客觀又精確的生物檢測指標。舉凡影像掃描、透過實驗室檢測的生化項目,都屬於生物指標的一部分,是能夠告訴我們一個人是否患病的重要標的。整體而言,影像掃描或許確實能讓我們看出精神病患腦部的結構或功能與常人有何不同,但於此同時,我們卻依然無法單靠驗血、電腦斷層掃描或核磁共振造影等傳統檢測方式,診斷出一個人有沒有罹患精神疾病。

由此可知,要診斷精神疾病是非常困難的,除了欠缺客觀的生物指標,罹患同一種精神疾病的患者,其表現出的症狀和發病週期更是因人而異。

舉例來說,並不是每一位「思覺失調症」患者都會歇斯底里地尖叫,有些患者在發病時可能反而會變得沉靜,停止與人交談。同樣地,失智症患者也可能這一分鐘還專注於眼前的事物,但下一分鐘就對同一件事不理不睬。還有一種情況會讓診斷精神疾病的難度變得更高—某些精神疾病的症狀或許會強化患者原有的某些人格特質,讓他人很難察覺其行為舉止出現異常。譬如,在失智症初期,患者的表達能力通常會變差。此時,如果患者本來是有話直說、辯才無礙的人,其他人很快就會察覺其異常;然而,如果患者本來就是內向寡言的人,即便其寡言的程度因失智症更為嚴重,其他人可能還不太會聯想到他已經出現了阿茲海默症的初期症狀。

對研究人員來說,各類精神疾病的定義始終曖昧不明。不過,現在他們已經為各類精神疾病彙整出越來越多可供評判的症狀和生物指標,讓臨床可以更有效地診斷出患者所得的精神疾病類型。即便如此,許多精神疾病在症狀、生物指標和肇因都會出現重疊,所以就算是在兩個人身上發現同樣的異常舉止,他們所罹患的精神疾病也可能全然不同。另一方面,部分基因和臨床研究在分析大批病例後發現,各種擁有相似症狀的精神疾病,在大腦裡似乎都具有共同的神經生物學基質,而當代科學最近也持續朝著這個方向探索這番假設的可能性。

今日,科學家已能十分肯定地指出,精神疾病患者大腦出錯的部位主要在前額葉皮質。這是大腦前側一塊高度進化的腦區,與其他大腦區塊有著緊密的連結網絡。只不過,就算科學家目前對精神疾病患者的大腦有這層基本的認知,但距離徹底釐清患者神經網絡中究竟是哪裡出了狀況,或是撥開大腦為何失能的謎霧,仍有一段路程需要奮鬥。

當一個人的行為舉止因為腦瘤出現轉變時(跟我一樣),似乎比較容易從神經學和行為學的角度建立其病況的因果關係。理論上,神經科醫師都希望每一項精神疾病症狀,可以直接反映大腦某一特定腦區的異常。而在原發性腦瘤的情況下,神經科醫師的這類願望大多可以如願以償。只不過,假如是轉移性腦瘤,那就是另一種景況了;因為不論這些轉移性腦瘤是因黑色素瘤、乳癌或肺癌而生,它們通常都會同時影響腦部的多個區塊,讓神經科醫師難以判斷患者的行為異常,到底是由哪一個受影響的腦區所致。又或者,萬一你跟我一樣,腦袋裡同時長了兩顆以上的腫瘤,在這種情況下,也很難判定其行為轉變是因大腦何處異常所致。再者,腫瘤本身和治療的過程,也會造成腦組織腫脹,對大腦形成壓迫,這些在在都會致使患者的行為出現不同以往的變化。

#人類心智的祕密

雖然我們還是不太清楚,我的大腦當時究竟出了什麼狀況,這一切又是從何而起,但是這段大腦失控的歲月,無疑給了我一個寶貴的機會,親身體悟大腦結構與「人類心智」之間令人屏息的奧祕;這一段經歷不僅讓我更了解它們之間的精巧連結,也讓我見識到「人類心智」的強大韌性。

就跟每位飽受精神疾病之苦的患者一樣,在大腦失控、心智短暫陷入瘋狂的期間,我同樣經歷了一連串症狀,很多都和《精神疾病診斷準則手冊》第五版(《DSM—5》)的敘述相符。這本書是精神醫療相關從業人員的圭臬,不論是在臨床或學術研究上,他們都是依據上頭的論述,來分類各種精神疾病。根據《DSM—5》的敘述來看,我當時的狀態同時兼具了阿茲海默症、雙相情緒障礙和思覺失調症等疾病的病徵。我之所以想寫這本書,其中一項主因就是希望藉由自身的經歷,讓大家更了解這些疾病的相似之處,還有罹患它們的感受和原因。

過去那段日子,我深刻理解到生活在一個毫無道理可言的世界是什麼感受,那種感覺又有多麼令人陌生且不知所措。我曉得那種摸不著頭緒、無法相信任何人的念頭,尤其是面對最親近的人,甚至會認為他們正在密謀什麼對自己不利的計畫。我曉得那種除了失去洞察力、判斷力和空間感,還喪失了如閱讀能力這類基本溝通技能的感覺。我甚至也對這些缺陷毫無自覺,而這一點或許正是最讓我心驚肉跳的部分。因為直至我的心智重返正常軌道,我才知道自己在大腦失控的那段日子裡,看待事物的眼光有多麼扭曲、有違常理。

等我的心智終於突破那片黑幕,重拾清醒的思路後,身為一名神經科學家,我當然想搞清楚自己的大腦在那段時間裡出了什麼問題。而當我知道主要是額葉(編注:主要掌管語言形成、表達、自主意識等)和頂葉(編注:主要掌管各類感覺訊息,同時也和語言、記憶等功能有關)出了狀況時,很快就明白那時候我為什麼會出現如此多與精神疾病患者相似的行為舉止,因為這兩個腦區掌管了許多最人性化的行為。比方說,那段期間我曾在熟悉的地方迷失了方向,忘記剛剛才發生在自己身上的事,對家人的態度變得既暴躁、刻薄又冷漠;老是斤斤計較早餐吃什麼這類枝微末節的奇怪小事,卻無視自己即將死亡的事實。我甚至完全沒注意到自己在不知不覺間產生了這些轉變。換句話說,即便那時候我的心智逐漸退化,但從頭到尾我都渾然未覺自己正陷入精神疾病的窘境。

這些經歷除了讓我對思覺失調症和失智症等精神疾病有更深入的了解,也讓我切身體會到心智衰退這類多數人衰老時都會遇到的大腦失能狀態。在未來的某一天,許多人可能都必須面對自己、伴侶或雙親身上,出現跟我一樣令人不知所措的心智轉變,諸如記憶流失、舉止變得放肆又不合禮俗、性格丕變,以及無法察覺到自己這些問題的狀況。

我大腦裡的腫瘤和治療過程中引發的腦部組織腫脹,主要對我的額葉皮質造成影響,而這個腦區就是人類晚年最常出現狀況的其中一個位置(另一個則是主管短期和長期記憶、空間定位的海馬迴)。也就是說,只要我活得夠久,步入晚年時,我很可能就會再次經歷許多跟過去相同的心智轉變。

#歷劫歸來的可貴

在我失而復得清醒神智的過程中,親身接觸到不少深受精神疾病所苦的患者。這段際遇讓我與他們產生了深刻的連結感,亦激發我站出來分享自己的故事。就目前來看,雖然大眾對精神疾病的關注程度已比過往高出許多,但基本上,社會上對精神疾病仍有許多汙名化的論述。

精神疾病其實就跟心臟疾病一樣,同屬生理疾病的範疇,只不過前者出狀況的部位是結構極為精巧的大腦。然而,或許就是因為一般大眾對精神疾病欠缺這方面的了解,以致許多精神病患都被視為受到詛咒,或是做了什麼壞事而得到報應的罪人。不僅是患者本身,就連家屬都常常因此被貼上這類帶有誣衊意味的標籤。有鑑於此,我希望能拋磚引玉,以自己的這段經歷幫助更多人對精神疾病建立正確的觀念,了解得到精神疾病的人就跟癌症病友一樣,並非遭到詛咒或懲罰,就只是身體的某個部位病了,如此而已。以富有同理心的態度對待精神病患,並盡力為他們找出治癒的方法,才是面對他們的最佳原則。

有了那段大腦從失控重返正常的經歷後,我想自己不但變得更能理解他人的感受和難處,也更能明白為人母、為人妻、為人友和身為一名科學家應該具備的態度。當然,我認為自己一直以來都對精神病患的狀況抱持著同情、憐憫之心,只是在經歷那段心智短暫陷入瘋狂的日子後,我發覺自己現在對這類患者的同理心變得更為深刻,也更懂得珍惜眼前的生活;此刻,我真心對自己有幸能再度與家人聚首、繼續人生未完的志業而滿懷感恩。

▲本文節錄:我決定好好活到死一書

書名/我決定好好活到死

出版社/究竟 

作者/ 芭芭拉‧麗普斯卡伊蓮.麥克阿朵

芭芭拉‧麗普斯卡(Barbara K. Lipska)

出生於波蘭。移民至美國前,為華沙神經精神醫療研究中心研究員,擁有華沙醫學院的醫學博士學位。

1989年加入美國國立精神衛生研究院,後擔任人腦資料庫主任。研究領域為精神疾病與人腦發育,發表超過120篇論文研究。不論是在人類大體或動物實驗研究方面,皆是一位國際公認的思覺失調症研究先驅。

2015年1月確診罹患轉移性黑色素瘤,且已擴散至腦部。數月之內,她的額葉漸漸罷工,表現出類似失智症和思覺失調症的情形。但8週後,她的神智奇蹟似地回歸正軌,而且清楚記得那段陷入瘋狂的日子。

《紐約時報》於2016年3月刊載她以〈神經科學博士的大腦失控日記〉(The Neuroscientist Who Lost Her Mind)為名的文章,立刻引起廣大迴響,收到超過200封來自世界各地的電子郵件,感謝她如實寫下經歷這段精神疾病的感受。

對生命充滿熱忱的她,同時也是一位馬拉松跑者和鐵人三項運動員,現與丈夫米瑞克定居於美國維吉尼亞州。

伊蓮.麥克阿朵(Elaine McArdle)

獲獎作家和新聞工作者,為許多刊物撰寫具調查性的故事、專欄和新聞,如:《波士頓環球報》《哈佛法律快報》和《波士頓雜誌》。同時也是《UU世界》雜誌資深編輯。

文字編輯:Elisa │ 核稿編輯:Joyce
本文由【究竟出版】授權,請勿任意轉載

 

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